Alzheimer: non dimentichiamolo!

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di Francesca Radaelli

Non dimenticare l’Alzheimer. Questo il messaggio che la Cooperativa La Meridiana lancerà il prossimo 21 settembre accendendo la Villa Reale di Monza di luce viola. Viola come il colore del fiore ‘non ti scordar di me’, scelto come simbolo dalla Federazione Alzheimer Italia. L’idea di illuminare la Villa Reale in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer ha visto l’approvazione del Comune di Monza e del Consorzio della Reggia del capoluogo brianzolo. Ma è solo l’ultima delle tante iniziative messe in campo da La Meridiana per accendere la luce sulla demenza.

Anche in un periodo in cui le priorità ‘mediatiche’ sembrano essere altre, la pandemia di Covid non ha annullato il dramma silenzioso delle persone che si trovano a fare i conti con l’ingresso dell’Alzheimer nella loro vita. Anzi, spesso ha reso ancora più difficile affrontare la malattia.

Le dimensioni del fenomeno

Secondo il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015, in tutto il mondo sono oltre 48 milioni le persone colpite da demenza. Ogni tre secondi si registra un nuovo caso di demenza: oltre la metà sono di Alzheimer. In Italia le persone colpite da demenza sono oltre un milione, il 60% delle quali è colpito dal morbo di Alzheimer. La maggior parte delle persone colpite sono over 60 anni mentre dopo gli 80 il rischio demenza sale al 25%: un anziano su quattro. L’età media dei soggetti con disturbi neurocognitivi è di 79 anni.

Si tratta di patologie che cambiano la vita dei singoli, ma anche del loro nucleo familiare, incidendo in maniera non indifferente sulla spesa sociosanitaria, che aumenta con il progredire dell’età.

“Un’altra pandemia mondiale”. Così Fabrizio Annaro ha definito il dramma dell’Alzheimer introducendo la conferenza stampa di presentazione delle ultime iniziative della cooperativa La Meridiana, punto di riferimento nell’assistenza alle persone anziane affette da questa malattia e alle loro famiglie sul territorio di Monza e Brianza.

Da sinistra Fabrizio Annaro e Fulvio Sanvito

Merito dell’offerta di una serie di servizi, spesso all’avanguardia, che sono illustrati da Fulvio Sanvito, direttore generale della cooperativa. Dal nucleo Alzheimer nelle RSA de La Meridiana, da cui è cominciato tutto, fino al progetto ‘rivoluzionario’ de Il Paese Ritrovato, inaugurato nel 2018: una vera e propria cittadina che accoglie 64 persone con Alzheimer. Per arrivare, nell’ultimo anno segnato dalla pandemia, al servizio ‘Incontro a te’, un’offerta preziosa di consulenze dedicate ai familiari delle persone che manifestano i sintomi d’esordio della malattia. Il servizio utilizza a sua volta un’altra creazione de La Meridiana: la piattaforma Isidora, realizzata come risposta al lockdown del 2020 per gli ospiti del centro diurno che hanno potuto così ricevere una serie di contenuti streaming e un servizio di videochiamate domiciliari individuali.

Il Paese Ritrovato: un modello che funziona

Il Paese Ritrovato incarna un modello di cura non solo e non tanto farmacologica, ma piuttosto incentrata sulla dimensione umana che, proprio alla prova del Covid, si è dimostrato una risposta che funziona: “La pandemia e il lockdown hanno provocato stress e disagi, ma nel complesso il modello Paese Ritrovato ha messo in campo risorse inattese”, ha sottolineato Mariella Zanetti, geriatra della Cooperativa, riferendo i risultati dell’azione di monitoraggio condotta nei tre anni di apertura del Paese Ritrovato.

Fabrizio Annaro e Mariella Zanetti

I pazienti sono stati seguiti nel tempo da un’equipe multidisciplinare sui vari aspetti del benessere. Nei tre anni di monitoraggio abbiamo osservato una stabilizzazione di diversi parametri di andamento della malattia. In particolare una stabilizzazione del profilo cognitivo e un miglioramento significativo del tono dell’umore e della performance motoria”. Un risultato che apre nuove prospettive anche in ambito scientifico.

Poi è arrivato il lockdown, che ha imposto di riorganizzare la vita al Paese Ritrovato così come in tutte le cittadine: la priorità è diventata arginare il contagio. C’è stata di conseguenza un’inversione di tendenza nel benessere delle persone e nell’andamento del loro profilo cognitivo. Paradossalmente, una prova del valore del Paese Ritrovato. “Retrospettivamente è stata dimostrata l’efficacia del modello Paese Ritrovato e delle strategie non farmacologiche e di inclusione sociale”, ha rilevato Mariella Zanetti.

Tecnologia e natura

Marco Fumagalli

Con il miglioramento della situazione sanitaria, il Paese Ritrovato è pronto a ripartire.  Tra le novità in arrivo la tecnologia la fa da padrona. “Dopo aver sperimentato con successo il Robot umanoide NAO come supporto nelle interazioni con gli ospiti del Paese, inizieremo presto un trial di ricerca incentrata sull’affiancamento del robot a persone con sintomatologia depressiva”, ha spiegato Marco Fumagalli, coordinatore responsabile Servizio Cooperativa La Meridiana.

Tecnologia sì, ma senza dimenticare la relazione con la natura. Altro progetto in cantiere riguarda infatti il giardino del Paese Ritrovato e vede il contributo di Marco Girardi, psicologo clinico, Alessandra Riva, naturalista, Debora Riva, scenografa.

Da sinistra: Alessandra Riva, Debora Riva, Marco Fumagalli

Il Progetto Garden, spiega Alessandra Riva, riprende la concezione anglosassone del giardino concepito per l’interazione con la comunità: “Uno spazio di biodiversità, vegetale e animale, cui si aggiunge il concetto di neurodiversità. Il nostro obiettivo è arricchire ulteriormente uno spazio già ricco di diversità come il Paese Ritrovato, un arricchimento visivo ed emotivo per tutte le persone che lo frequentano, non solo gli ospiti ma anche gli operatori e si spera il prima possibile per le famiglie”.

Aggiunge Debora Riva: “L’allestimento sarà basato sul concetto di interazione: obiettivo è rendere l’ospite partecipatore attivo del giardino e creare elementi scenografici per un’interazione con lo spazio che utilizza tutti i cinque sensi”. Un giardino che, specificano le responsabili del progetto, nascerà all’insegna della co-costruzione: saranno gli ospiti stessi del Paese Ritrovato a dargli forma e prendersene cura.

In piazza per l’Alzheimer

La città di Monza del resto è “città amica delle persone con demenza”. In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer la piazza dell’Arengario vedrà in scena l’attrice Gianna Coletti, in uno spettacolo, il cui titolo già dice molto: “Mamma a carico. Mia figlia ha 90 anni”. Tratto dal libro omonimo, racconta la storia vera del rapporto tra una donna di cinquant’anni, Gianna, e “una vecchia ostinata di novanta, cieca, che porta occhiali 3D perché da sempre è abituata ad avere qualcosa sul naso, non cammina più e ha la testa che ogni tanto va per conto suo”.

Gianna Coletti

Una storia personale che in realtà ricalca quella di tante persone che si trovano a prendersi cura dei genitori. “La peculiarità di questo monologo è che non c’è solo dolore, ma anche risate, ironia e leggerezza. Ci si diverte e ci si commuove”, anticipa Gianna Coletti presentando lo spettacolo.

E se spesso si prova paura, o imbarazzo, a parlare di vecchiaia e demenza, un’occasione per cominciare a farlo può essere proprio questa.

Appuntamento dunque il 21 settembre all’Arengario: insieme allo spettacolo ci saranno altre testimonianze. Alle 20:30 la Villa Reale si illuminerà di viola. “Ciò che vogliamo è accendere questa luce”, chiosa Marco Fumagalli. “E soprattutto, lasciarla accesa, non spegnerla. Ma tenere aperto il discorso e costruire un percorso che coinvolga l’intera città”.

La demenza sul territorio brianzolo

Nel territorio di ATS Brianza nell’arco dell’anno 2017 sono state stimate 10.019 persone con demenza non residenti all’interno di una RSA in possesso della Certificazione di Invalidità Civile (ISTAT 1001 1002 1003) e/o presenti all’interno della Banca dati Assistiti. Delle 10.019 persone 3.863 risultano affette da demenza grave con necessità sanitarie, assistenziali e sociali elevate. Per contro, nelle RSA della ex ASL Monza e Brianza, ben il 51% dei residenti (3.487) ha una diagnosi di demenza.

Guardando al futuro i numeri sono destinati ad aumentare. Le proiezioni su scala globale indicano in 74,7 milioni nel 2030 e a 131,5 milioni nel 2050 il numero complessivo di persone nel mondo che si prevede saranno colpite dalla malattia.