Ballando con SLAncio insieme a Laura, Silvia, Ermes… La serata di solidarietà in Villa Reale

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tangorra2“Non sempre le famiglie ce la fanno da sole, ma tra queste le più fortunate hanno avuto il privilegio di incontrare, lungo questo difficile cammino, grandi persone e tanti amici disposti a farsi carico delle loro difficoltà.

Una di queste persone è Roberto Mauri che insieme a tanti altri della Cooperativa La Meridiana, con un coraggio che voglio definire eroico, ha sfidato il mostro della SLA,  trasformandolo in accoglienza, premura, SLAncio verso la vita. Hanno scagliato le loro  frecce guidate da una luce che forse in pochi riuscivano a vedere. Sembravano quasi mirare alla cieca, invece no. Hanno centrato il bersaglio, hanno ferito il mostro. Ma per  abbattere i mostri una  freccia non basta, e sarebbe bello se le frecce del loro arco non finissero mai…  Noi, tutti noi, possiamo fare in modo  che ciò accada sostenendo il loro SLAncio coraggioso. Lo SLAncio grazie al quale oggi avviene l’incontro fra i malati che vengono accolti nella struttura e il cuore e la professionalità degli operatori, la passione dei volontari. È a loro che oggi voglio dire grazie, e grazie a Roberto. Grazie a tutti voi.”

tangorra1Parole tratte dalla testimonianza di Laura Tangorra, cittadina monzese, scrittrice, sposata e madre di tre figli. La testimonianza è stata letta da un’attrice durante la serata di solidarietà in Villa Reale  organizzata da “Eventi in Villa Reale“, allo scopo di raccogliere contributi in favore di Progetto SLAncio.

Alla serata danzante, nella splendida cornice della Villa Reale, erano presenti oltre 500 persone e con loro personaggi dello spettacolo e personalità di Monza e Brianza. Maria Grazia Cucinotta, Beppe Baresi, Fabio Fulco hanno, con la loro presenza, animato la serata e apprezzato le finalità di SLAncio.

“11 milioni di euro spesi per la comunità, per i cittadini, per Monza, ma non solo per Monza, – ha spiegato Roberto Mauri, direttore della Cooperativa La Meridiana, – Una somma che rappresenta il costo della struttura, la casa che ospita 71 persone malate di SLA, in Stato Vegetativo e malati che necessitano di Hospice. SLAncio è una struttura di eccellenza che assicura cure adeguate, ma soprattutto attenzioni e cure amorevoli per i pazienti e i loro familiari.” 

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Oltre a persone malate di  SLA, SLAncio ospita malati  in Stato Vegetativo. E’ stata letta anche la testimonianza di un parente, la cui moglie si trova in Stato Non Responsivo ed è ospite di SLAncio.

Ecco un piccolo stralcio della testimonianza:

Quando sto con Silvia le parlo, la rassicuro sulla mia fedeltà e con lei posso ancora esprimere la mia affettività e la mia tenerezza. E le rinnovo all’orecchio le promesse del matrimonio :‹‹Io prendo te Silvia come mia sposa ..e prometto  di amarti e onorarti tutti i giorni della  mia vita …››

Diverse  volte  Silvia ha risposto a comunicazioni verbali che avevano un impatto emotivo per lei commuovendosi fino alle  lacrime:  ma … i vegetali non piangono! Certo, ho la speranza che Silvia si svegli e rimane il desiderio di raccontarsi del passato e questo presente, quello che è successo, riabbracciarsi e  riascoltare la  voce.

Fantasie, sogni? Se tutto questo non sarà possibile su questa terra, ci è stato promesso che sarà possibile un giorno, altrove, dove saremo ‹‹come angeli››.”

Prima di ritornare alle danze, i presenti hanno ascoltato anche le parole di un figlio il cui papà ha lasciato questo vita dall’Hospice di SLAncio

Ci voleva una stanza grande, bella, accogliente, luminosa, medici pronti a spiegarci la terapia, ma allo stesso tempo a dirci tutto.  Ci volevano infermieri capaci di lasciare il “camice” e al tempo stesso  esser pronti e disponibili per qualsiasi intervento terapeutico.  Ci volevano ampi corridoi e luoghi luminosi dove ascoltare il silenzio per essere più vicini a quel respiro sempre più lento.

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Ci voleva tutto questo per salutarti papà e accompagnarti  su quel treno che chissà dove ti  portato. Ci voleva un ambiente e persone così, che con semplicità ci hanno aiutato a comprendere il momento, ad essere per te con  Daniela, Fabrizio, Dario, Giorgia e Alessandro,  l’utero di una nuova nascita misteriosa, indecifrabile. Papà non so dove sei, ma sento la tua voce e  il tuo respiro non è più lento,  ora siamo più sereni. Ciao papà! Grazie amici di SLAncio!”

 “Questo è SLAncio – ha concluso Roberto Mauri,   ringraziando – tutti i presenti e tutte le persone che hanno manifestato comprensione e solidarietà a questo Progetto.”

Fabrizio Annaro

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