Ice Bucket Challenge: il commento di Luigi, affetto da SLA

luigi pichecadi Luigi Picheca

E’ divenuta virale sui social network, la ”sfida del secchio d’acqua ghiacciata”, la Ice Bucket Challenge, gara di beneficenza per raccogliere fondi per la ricerca contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Fresche notizie ANSA informano che sono state raccolte “cifre da capogiro anche sul piano finanziario”. “La ALS, l’associazione americana che l’ha promossa, comunica oggi di aver raccolto 31 milioni e mezzo di dollari in donazioni. Una cifra record considerando che lo scorso anno nello stesso periodo (29 luglio-20 agosto) erano stati raccolti 1,9 milioni di dollari. I fondi, spiega l’associazione sul suo sito, sono destinati all’assistenza dei pazienti di Sla e delle loro famiglie” si legge ancora sulla pagine web dell’ANSA.

Il gioco è semplice: chi viene sfidato ha 24 ore di tempo per farsi una doccia di acqua gelata e nominare a sua volta un personaggio famoso che può decidere o meno di accettare la sfida e, secondo il proprio buon senso, compiere una donazione all’associazione americana che ha promosso il gioco.

I commenti sui social sono vari: c’è chi appoggia il progetto, sottolineandone i meriti e chi critica, evidenziando la poca serietà del gioco.

Abbiamo chiesto un parere a Luigi, malato di SLA, che, da alcuni mesi, scrive per noi tramite un computer speciale che trasforma in testo i suoi movimenti oculari. Luigi comunica così con i suoi cari, i suoi medici e i suoi lettori. E, rispetto all’Ice Bucket Challange, scrive:

Ho appreso con estrema soddisfazione che molti Personaggi conosciuti hanno seguito l’esempio di farsi una doccia gelata per raccogliere fondi destinati ai malati di SLA. Non so chi abbia avuto questa idea così originale ma sono felice che qualcuno pensi anche a noi. Certamente queste curiose iniziative non raccoglieranno quelle platee a cui sono abituati questi Personaggi ma è ugualmente un gesto da apprezzare perché, far conoscere e sensibilizzare la gente su queste cose, è sempre importante. Io penso e ribadisco ogni volta che tutte le malattie che creano disabilità importanti, meritino la stessa risonanza e debbano essere portate a conoscenza di quante più persone possibli perché solo così si riesce a diffondere quel senso di solidarietà generale che, oltre a raccogliere i fondi necessari alla ricerca farmacologica ed alle varie iniziative per accogliere noi malati entro Strutture dedicate, ci trasmette l’importante e piacevole sensazione di non essere soli e dimenticati. Questo è importante anche per le nostre famiglie che si trovano coinvolte in questi problemi loro malgrado. Dico e sottolineo questo perché spesso sono proprio i nostri familiari a soffrirne maggiormente in quanto, loro, non sanno esattamente come la nostra condizione pregiudichi la nostra serenità, la nostra voglia di vivere e la nostra forza di volontà e vivono peggio di noi queste situazioni.  Rivolgo quindi un elogio e la mia personale riconoscenza a tutti quei Personaggi che ci hanno voluto regalare questa splendida e importante iniziativa e ringrazio tutti coloro che vorranno contribuire alla causa!

Luigi Picheca

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