di Fabrizio Annaro
Servirebbero fiumi di parole per descrivere quello che accade nelle nostre case quando viene diagnostica la sindrome di Alzheimer. La demenza è una croce che non riguarda solo la persona interessata, essa mette in ginocchio l’intera famiglia. Quando si viene a sapere che il proprio genitore o parente ha l’Alzheimer, la prima cosa che si pensa di fare è quello di blindarlo in casa. Si ha la legittima preoccupazione di proteggere il proprio caro entro le mura familiari, con il risultato di fargli trascorrere la vita sul divano, davanti alla televisione. Poi ci pensa la badante a fare quello che il malato non è più in grado di fare: provvedere alla sua igiene, prepararsi il pranzo, sbucciare una mela. Lo mettiamo nella condizione di non fare più nulla. Non ci fidiamo più.
A volte l’aggressività prende il sopravvento e a questi atteggiamenti si alternano le frasi ripetute o le situazioni tragicomiche come quella del marito con Alzheimer che rivolgendosi alla moglie e scambiandola per la donna delle pulizie, le dice: “Signora vada pure a casa, prenda i soldi e torni settimana prossima”. Situazioni che oltre a mettere a dura prova gli equilibri psicofisici incrinano i bilanci familiari. Molti sono costretti a lasciare il lavoro o comunque ad organizzarsi per essere più presenti con il malato, altri hanno depauperato i risparmi di una vita pur di offrire adeguata assistenza ai propri genitori.
Il numero dei malati con demenza è destinato ad aumentare.
La demenza nel mondo ha assunto dimensioni pandemiche. Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 stima una presenza di 46,8 milioni di persone affette da demenza nel mondo, con una media di oltre 9,9 milioni di nuovi casi ogni anno. Le proiezioni indicano in 74,7 milioni nel 2030 e a 131,5 milioni nel 2050 il numero complessivo di persone colpite dalla malattia. In Italia le persone malate di demenza sono circa un milione. Gli studi demografici prevedono che nel 2050 le persone malate di Alzheimer e di demenza saranno quadruplicate. In Lombardia sono circa 80 mila le persone malate di Alzheimer o che soffrono di una qualche forma di demenza senile, rappresentando il 13% dei malati di Alzheimer presenti nel nostro Paese. Nel solo territorio dell’ ATS Monza e Brianza le persone con demenza sono 7.300 pari al 4,5% di tutta la popolazione anziana (dati Invalidità Civile).
Cent’anni di solitudine
Quando Aureliano Buendia, il protagonista di cent’anni di solitudine, ha scoperto che a Macondo, il villaggio magico e fantasioso dove si svolge l’appassionante romanzo, scopre di essere vittima di epidemia che provoca insonnia e perdita della memoria, inventa uno straordinario stratagemma per sopperire al disagio. Per riconoscere gli oggetti scrive il nome su ciascuno di essi e poi, ancora più ingegnoso, inserisce un appunto per ricordarne l’utilità e la funzione. Un’idea che viene presto copiata dai cittadini di Macondo e diffusa in tutto il villaggio: Mucca, occorre mungerla per avere il latte in modo da aggiungerlo al caffè per fare il caffè e latte.
La buona notizia: un borgo per vincere lo stress
Un testo che appare profetico e che sembra richiamare quello che sta accadendo nella nostra epoca: la tragica e terribile diffusione della malattia della demenza. Eppure qui, a Monza, la Cooperativa La Meridiana ha pensato di rispondere a questa drammatica malattia con un ingegnoso stratagemma. Ispirati da alcune esperienze olandesi, il team di Meridiana ha pensato che un borgo, un piccolo villaggio, potesse rappresentare una risposta all’Alzheimer. Trovati i finanziamenti, La Meridiana, nel giro di poco più di un anno e mezzo, ha costruito una cittadina: il Paese Ritrovato. Dal 25 giugno il villaggio ha aperto le sue porte e vi abitano 32 persone.
Il Paese Ritrovato è una vera e propria cittadina con vie, piazze, giardinetti, negozi, il teatro, la chiesa, la pro loco, l’orto e gli appartamenti. Un borgo dove ogni residente è libero di scegliere se passeggiare, partecipare alle attività di animazione, oppure fare ginnastica, andare dal parrucchiere, dedicarsi al bricolage ed esercitarsi nei giochi di mantenimento cognitivo. Il Paese Ritrovato è un luogo che desidera migliorare la qualità della vita delle persone con demenza e contribuire ad abbattere le barriere dello stigma dell’Alzheimer.
“Siamo molto soddisfatti – afferma Roberto Mauri, direttore della Cooperativa La Meridiana– (cooperativa che ha progettato e che gestisce Il Paese Ritrovato). In questi primi mesi di attività abbiamo visto benefici importanti al di là delle nostre aspettative. I primi cittadini de Il Paese Ritrovato manifestano una sorprendente serenità, i livelli di stress sono decisamente calati. I familiari confermano il miglioramento sia per se stessi sia per i propri cari.”
La vita nel villaggio
Visitando il Paese si rimane stupiti non solo per i volti sereni di residenti ed operatori, ma soprattutto per il desiderio degli abitanti di voler stare in compagnia, bere un caffè, passeggiare con amici e parenti, scambiare qualche battuta con chi è di passaggio, fare una visita in chiesa.
“La vita nel villaggio scorre valorizzando le fasi della vita quotidiana – afferma Marco Fumagalli – educatore, formatore della Meridiana nonché coordinatore de Il Paese Ritrovato-. Ogni residente è libero di scegliere quello che preferisce fare. Gli operatori assecondano le preferenze dei residenti in modo da migliorare il benessere del singolo. Ogni lunedì distribuiamo –prosegue Fumagalli– l’elenco delle attività della settimana.
Sereni anche operatori e familiari
Una serenità che si diffonde anche agli operatori impegnati nell’assistenza e coadiuvati nel loro lavoro dalla tecnologia. Infatti grazie allo speciale “orologino” al polso di ciascun residente, “possiamo sapere 24 ore su 24 –spiega Fumagalli– cosa stanno facendo e dove si trovano i nostri ospiti. Non solo. Attraverso questo sistema siamo in grado di monitorare in modo non invasivo i movimenti, gli stazionamenti e le preferenze nonché le attività scelte da ciascun residente.”
La testimonianza di Barbara
“Mia mamma si trova da qualche settimana nel Paese Ritrovato – racconta Barbara – Non c’è paragone in confronto alle soluzioni che avevamo sperimentato. Oggi vedo mia mamma più serena e di conseguenza lo sono anch’io. Durante la sua malattia – prosegue Barbara – ho lasciato il lavoro e mi sono trasferita nella casa materna. Il mio matrimonio è stata messo alla prova. Ora sono tornata a casa, con mio marito, con la mia famiglia. Ho intenzione di ricominciare la professione, ma soprattutto una nuova vita.”
La soddisfazione dei medici del Villaggio
Anche i medici mostrano la loro soddisfazione. Per Mariella Zanetti, Geriatra della La Meridiana, sono già evidenti i primi risultati positivi di questa esperienza. “La socializzazione favorita dalla vita quotidiana del borgo – afferma la dottoressa – sta aiutando considerevolmente i nostri residenti. Il fatto di potersi muovere liberamente, di fare ciò che si desidera, di sviluppare le proprie capacità residue, abbassa lo stress della persona con demenza. In questi primi mesi di attività non si registrano episodi di disagio o di aggressività, segno che la possibilità di riprendere una vita normale adeguata alle loro possibilità è uno degli elementi fondamentali nel sostegno alla persona con Alzheimer.”
I numeri de Il Paese Ritrovato
Il Paese Ritrovato ospiterà 64 persone e sorge su un un’area di oltre 14 mila mq, di cui 5350 mq calpestabile (parte costruita). Il personale è composto da una cinquantina di addetti che hanno ricevuto un’adeguata formazione.
Un modello replicabile. Richieste di informazioni da tutta Italia e dall’estero.
Dopo il taglio del nastro, lo scorso 24 febbraio, e grazie alla risonanza mediatica offerta da giornali e televisioni nazionali, gli operatori della Meridiana sono stati contattati da tantissime persone che hanno chiamato da diverse parti del nostro Paese: da nord a sud, da grandi centri a piccole località. Molti concittadini desiderano replicare questo modello anche in piccoli centri.
Ci vuole una nuova politica
Si avverte il vuoto progettuale e anche di fantasia da parte della politica e dei partiti. La frase: “mancano le risorse” è ormai inflazionata e alla fin dei conti è divenuta un alibi per evitare sforzi e qualsiasi tentativo. L’invito alla classe politica è quello di far proprio l’aforisma di Agatha Cristhie: “solo perché un problema non è ancora stato risolto non è detto che sia impossibile da risolvere”
E adesso cosa faccio: lo sportello che aiuta le famiglie
Il Paese Ritrovato rappresenta un nodo della rete dei servizi alla persona con demenza. Molte famiglie chiedono di essere informate e di poter disporre di un valido orientamento ai servizi presenti del territorio. Per queste ragioni, La Meridiana, da oltre un anno, ha attivato lo sportello di ascolto “E adesso cosa faccio”, che rappresenta oltre che un servizio di orientamento anche un luogo di sollievo e di ascolto sulle numerose problematiche che le famiglie con persone con demenza si vedono costrette ad affrontare.
Il Centro Diurno
Dal primo ottobre partiranno le attività del Centro Diurno. Inizialmente saranno una trentina gli ospiti che frequenteranno il Centro. E’ disponibile un servizio di accompagnamento grazie ad un pulmino donato da una famiglia di Monza. Il Centro sarà aperto da lunedì a venerdì sia la mattina sia il pomeriggio. A regime il Centro Diurno accoglierà 30 persone. L’inaugurazione è programmata per sabato 29 settembre dalle 9:30.
Per informazioni su Il Paese Ritrovato: [email protected]
Telefono: 039 3905200. – www.cooplameridiana.it – www.ilpaeseritrovato.it