La provocazione della ‘differenza’

di Francesca Radaelli

Disabili o diversamente abili? Diversamente abili o speciali? Diversi o differenti?

Utilizzare le parole giuste quando si parla di disabilità può davvero fare la differenza.  L’importanza del linguaggio e dei significati che esprime è stato uno dei fili conduttori del convegno nazionale delle Aias lombarde

che si è tenuto lo scorso 18 novembre presso l’hotel Helios di Monza.
La giornata, dal titolo “Dalla diversità alla diversa abilità” e dedicata agli operatori del settore, è stata un’importante occasione di testimonianza sui progetti realizzati dalle diverse realtà regionali ma anche di riflessione sulla relazione tra la disabilità e la società attuale. Se, come ha ricordato in apertura Fabrizio Annaro, moderatore del convegno, citando la convenzione Onu del 2007, “la disabilità è un concetto in evoluzione”, strettamente legato all’interazione con le barriere strutturali e ambientali, spesso è proprio il linguaggio che utilizziamo a riflettere – se non a creare- queste stesse barriere.

Il professor Carlo Mario Mozzanica

A mettere nero su bianco l’importanza delle parole come strumenti spesso decisivi per la costruzione delle relazioni è stato il professor Carlo Mario Mozzanica, che ha aperto il suo intervento rimarcando un’importante questione terminologica: “Non mi piace il termine ‘diverso’: deriva dal latino ‘vertere’ e indica quindi l’allontanarsi verso direzioni separate. Preferisco ‘differente’, dal latino ‘fero’, portare: ciascuno di noi ‘porta’ agli altri la propria individualità, che è differente e unica”. E ancora: “Disabile deve essere un aggettivo, non un sostantivo. Prima viene la persona singola, la disabilità è solo qualcosa che si aggiunge dopo. Prima viene la dimensione umana, che ci accomuna tutti. L’umanità fragile del disabile ci interpella sulla nostra stessa fragilità: quando ciò avviene la relazione con la persona disabile cessa di essere asimmetrica e si sposta sullo stesso piano.

Da sinistra: Gaetano Santonocito (Aias Monza) e Desirée Chiara Merlini (Comune Monza)

Un’importante considerazione terminologica è stata proposta – in apertura dei lavori – anche dalla dottoressa Desirée Chiara Merlini, assessore alla Famiglia e Politiche sociali del Comune di Monza, che ha voluto sostituire al concetto di ‘diversa abilità’ quello di persona ‘speciale’, la cui inclusione nella società è in grado di portare un contributo positivo.

Le parole dunque indicano la direzione, e possono determinare un’evoluzione decisiva degli approcci nella relazione con la disabilità, che da malattia da curare diventa ricchezza da includere. Verso il grande traguardo dell’inclusione si muovono i progetti che sono stati presentati nel corso della giornata, e mostrati attraverso la proiezione di fotografie e video,  realizzati in diverse realtà del territorio lombardo. “Ogni Aias è un caso speciale”, ha ricordato Gaetano Santonocito, presidente Aias Monza. “E i nostri interventi spesso hanno il grande merito di liberare risorse per il territorio”.

Per esempio il progetto pilota nato nel 2012 nella Aias di Busto Arsizio come servizio territoriale diurno per bambini con disturbi dello spettro autistico. Come ha spiegato il dottor Fabio Eugenio Mairani nel centro viene realizzato un lavoro sulle abilità emergenti, attraverso ambienti concepiti per ridurre il sovraccarico sensoriale e l’utilizzo di supporti visivi per sviluppare una maggiore autonomia di comportamento.

Con l’idea di realizzare un scuola inclusiva è invece nato il progetto ‘Aquiloni’ che ha preso avvio nell’anno scolastico 2011 – 2012 nella scuola dell’infanzia paritaria “Sacra Famiglia” di Monza. Come ha spiegato la professoressa Biancamaria Girardi, più che il rapporto 1 a 1 tra bambino ed educatore (non sempre garanzia di qualità dell’intervento), nel progetto si è voluto puntare piuttosto sul rapporto scuola – educatori – insegnanti – bambini, attraverso la metodologia della circolarità.

Da sinistra: Paola Garini e Caterina Mosa

Particolarmente toccante la testimonianza di Paola Garini, pediatra e mamma di Alice, alunna partecipante al progetto ‘farfalle con le ruote’ attuato a Vigevano che, come ha spiegato la dottoressa Caterina Mosa ha permesso l’inclusione di due alunne con disabilità complesse negli spazi scolastici attraverso la predisposizione di uno ‘spazio educativo’ a loro riservato in cui avviene anche un’interazione con gli altri bambini. “Temevo inizialmente che Alice potesse essere percepita come un elemento di disturbo della didattica”, ha confidato Paola Garini. “Ora invece gli altri genitori considerano la relazione con lei come un’occasione di arricchimento per i propri figli. L’inclusione può davvero partire dai bambini”.

Oltre alla scuola, un importante momento di inclusione è rappresentato dallo sport. Restano impresse le parole e le immagini proiettate da un altro genitore, Paolo Zampiceni, presidente di Autismando di Brescia, che ha raccontato l’esperienza del figlio Francesco per il quale la pratica sportiva rappresenta soprattutto un momento di gioco, ma anche un’occasione di apprendimento sociale: come quando, sul podio, ha imparato ad alzare le mani in segno di vittoria semplicemente vedendolo fare ai compagni. In rappresentanza di Special Olympics, l’associazione sportiva internazionale che organizza, con cadenza quadriennale, i Giochi Olimpici Speciali, interviene Alessandro Palazzotti, vicepresidente della sezione italiana che ricorda il motto del movimento: “Che io possa vincere, ma se non riuscissi che io possa tentare con tutte le mie forze”. L’allenatore Nicola Maestroni si sofferma invece su GolfSuperabili, l’iniziativa di inclusione sui campi da golf che si è svolta circa un mese fa nel parco di Monza.

Paolo Zampiceni

Lo sport come gioco e divertimento, quindi. Perché l’inclusione delle persone disabili non passa solo attraverso terapie e assistenza ai bisogni primari (come sono in parte anche quelli legati ad affettività e sessualità sebbene, come ha sottolineato la dottoressa Olivia Ninotti, la società tenda a rimuoverli o ignorarli). “L’essere umano non è solo un fascio di bisogni, noi tutti siamo il cuore di un desiderio. Da ‘de sideribus’: qualcosa che scende dalle stelle, un frammento di cielo”. Lo ha spiegato lo stesso professore Mozzanica. Il desiderio è “la qualità antropologica del bisogno” e la relazione con la disabilità deve evolvere su questo piano.”Il disabile chiede di essere riconosciuto compiutamente come persona”.

E, alla fine della giornata, a prendere la parola sono proprio loro. Disabili, diversamente abili, speciali, differenti. Si chiamano Omar, Simone e Simona e, con parole loro, raccontano la loro Aias, quella di Varese, presieduta da Giuseppe Cafarelli, che ha voluto portarli laddove si sta parlando di loro.

C’è chi fatica a parlare per la troppa emozione e chi, con un sorriso, si rende disponibile a rispondere alle domande del pubblico. Guardandoli e ascoltandoli, si scopre che, tra loro, quei tre non potrebbero essere più diversi.

Il professor Mozzanica l’ha definita “la provocazione della disabilità” verso la  società postmoderna. Ora appare davanti agli occhi di tutti, nella sua disarmante semplicità: disabile o meno, ogni persona è differente e speciale in quanto essere umano.

Disabile è solo un aggettivo.

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