Mi ricordi in mente…

di Roberto Dominici

Le malattie hanno dei sintomi: i sintomi fanno pensare al fondamento organico di tutto ciò che siamo. Fanno pensare al cervello come un pezzo di carne. E, laddove dovrei riconoscere che, si, il cervello è un

pezzo di carne, sembro invece  conservare un punto cieco nel quale inserisco storie che enfatizzano gli aspetti dell’io più legati all’anima.  (J. Franzen, Come stare soli – Il cervello di mio padre, Einaudi 2003).

ll prossimo 26 Maggio si concluderà il 6° anno dell’ Alzheimer Café di Lissone ancora una volta con un momento di festa e di gioia condivise. I pilastri che permettono a questo importante servizio di funzionare sono le tre associazioni di sempre Aral, AVO e Auser a cui si è aggiunto per il prossimo anno il generoso contributo di Gelsia S.R.L. azienda leader per la fornitura di energia e gas, sensibile e attenta alla realtà sociale.

Il momento di festa è un modo per ringraziare come sempre tutti i collaboratori e i volontari dell’ARAL e di AVO che con il loro impegno e la loro dedizione consentono lo svolgimento dei Laboratori e delle attività relative. La partecipazione dei familiari e delle persone colpite da malattia anche quest’anno è stata ampia e sempre più consapevole, così come la richiesta di aiuto per non sentirsi più soli; di fronte alla frantumazione delle capacità cognitive di fronte a un dialogo che perde progressivamente il logos, ad uno spaesamento in una terra incognita, aumenta  enormemente la difficoltà del prendersi cura (I Care not only I Cure) ed ogni carevgiver sa che la gestione del “suo” paziente richiede uno sforzo continuo, ogni volta unico, di creatività nel far fronte al quotidiano del proprio caro assistito.

Lissone da alcuni mesi ha messo in atto il percorso virtuoso per diventare una Comunità Citta amica delle persone con problematiche di demenza; una visione negativa della vecchiaia e delle malattie che l’accompagnano ha determinato una visione negativa anche delle demenze. Una delle conseguenze di questa cultura è il mettere in dubbio il diritto di cittadinanza di chi è ammalato. Per questo motivo sono nate e si stanno diffondendo nel mondo e anche in Italia le Comunità amiche delle persone con demenza (DFC), che testimoniano un impegno da parte delle città, paesi e comunità vitali ad accogliere e sostenere le persone ammalate su un piano di normalità: la malattia non cancella il diritto ad una vita vissuta insieme con le persone sane.

Tutto ciò assume un grande valore etico e sociale che non riguarda solo le politiche del welfare. Gli obiettivi del progetto sono quelli di migliorare la qualità della vita (pur con tutti i limiti che questa dizione assume nella persona con malattia in fase avanzata, con interventi doverosi nel nome di una comune appartenenza alla comunità civile. Il diritto alla cura delle persone con demenza si fonda sul fatto che esse mantengono lo status di cittadini non solo per il riconoscimento civile (il genere umano deve essere considerato in tutte le sue componenti anche quelle del dolore e della sofferenza), ma anche perché soggetti che esprimono una continuità vitale, senza indicibili buchi neri, e quindi senza possibilità di considerarli elementi a perdere. L’attenzione, l’affetto, rivelano che la storia di quella persona, la sua identità precisa sono ancora scritte nella sua identità. È la vita che dimostra così di essere invincibile.

Un aspetto particolare della cittadinanza riguarda il rispetto del corpo della persona con demenza che deve essere letto come espressione della vita e non come macchina efficace. Anche nella demenza il corpo rappresenta il ponte verso l’esterno, purché se ne accettino i limiti, il cervello è il pezzo più complesso dell’universo, ma l’intera persona è certamente complessa e si può comprendere solo nel contesto dell’ambiente e degli altri individui, procedendo per livelli progressivi di complessità, operazione necessaria per una interpretazione realistica della vita. Il corpo funge da collegamento tra l’interno e l’esterno, luogo di unificazione dell’esperienza individuale e collettiva.

 

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