Scriveresistere: giornalismo con SLAncio

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di Francesca Radaelli

Scrivere ed esistere. Due verbi che, qualche volta, diventano uno solo. È il caso dell’esperienza di scrittura da cui è nata la rivista  Scriveresistere, realizzata dalle persone malate di SLA residenti nella RSD San Pietro – Progetto SLAncio di Monza.

Parlare di scrittura ‘esistenziale’ sarebbe forse riduttivo.

Scriveresistere si presenta infatti come il primo magazine scritto con gli occhi, ossia con l’unica modalità di comunicazione – ed espressione di sé – a disposizione delle persone malate di SLA. Il progetto ha circa un anno di vita ed è stato presentato durante l’evento online che lo scorso mercoledì 10 febbraio si è svolto in diretta sulla pagina FB della cooperativa La Meridiana, in occasione del settimo anniversario dalla fondazione di SLAncio.

L’evento, condotto dal giornalista Fabrizio Annaro, ha visto la presenza di Roberto Mauri, presidente de La Meridiana, Lisetta Sorrentino (psicologa e curatrice della rivista),  Mimì Asnaghi (familiare), Elisabetta Soglio (giornalista Corriere della Sera-Buonenotizie), Luisella Massironi (Team Movimento Inatteso), Claudio Bescapè (donatore), Stefano Galbiati (educatore).

Roberto Mauri

Il progetto SLAncio, che oggi accoglie circa 60 pazienti in stato vegetativo e malati di SLA, è nato nel gennaio 2014, “un po’ per caso”, come racconta Roberto Mauri. O meglio, in risposta a un bisogno delle famiglie di persone in stato vegetativo: “E’ stato un percorso impegnativo. La scommessa più importante era dare un senso alla vita di queste persone, un motivo per svegliarsi la mattina. La soddisfazione più grande, oggi, è vedere il loro sorriso, anche nella sofferenza della malattia”.

La parola ai redattori

In questo percorso di senso la scrittura ha rivestito un ruolo decisivo. Lo si percepisce chiaramente dalle stesse parole dei redattori della testata.

Per esempio: “La malattia moltiplica le emozioni, quelle negative ma anche quelle positive che nascono dagli incontri. La  scrittura permette di esprimere queste emozioni”.

Oppure: “Se potessi riacquistare una sola delle facoltà che la SLA mi ha portato via sceglierei la  voce. La possibilità di scrivere è ciò che più somiglia al mio sogno. E questo giornale scritto con gli occhi è ciò che più somiglia a un coro polifonico. Leggerlo significa entrare in un mondo sconosciuto e, ascoltando il coro, si scoprirà che avere la SLA significa sapere quanto vale la vita e gustarla ogni singolo istante”.

 “A raccogliere le voci di queste persone mi sento una direttrice d’orchestra, ma anche un po’ una sarta”, confessa Lisetta Sorrentino, psicologa che ha condotto il laboratorio di scrittura. Racconta del grande movimento che c’è dentro chi sembra apparentemente immobilizzato. “La rivista vuole testimoniare un’esistenza, perché rende visibili delle persone che, se non scrivono, non esistono. Ma vuole anche provocare una risposta nella comunità sull’amore per la vita, con i suoi limiti”. La volontà è quella di aprire una relazione con il mondo esterno, anche attraverso lo strumento del giornale online.

 “Scriveresistere è un mezzo potentissimo anche per noi operatori”, dice Stefano Galbiati, educatore a SLAncio. “Ci ha permesso di conoscere molto più in profondità gli ospiti malati di SLA, di entrare in connessione molto più intima con loro e svolgere il nostro lavoro con maggior coraggio. Ma è uno strumento anche per esprimere le nostre emozioni. I malati di SLA ci affidano il loro corpo, il loro respiro: anche noi proviamo delle emozioni fortissime e abbiamo bisogno di condividerle”.

Da sinistra Pippo Musso, uno redattori di SLAncio, e Stefano Galbiati

Assenze ‘presenti’: i malati in stato vegetativo

Anche la presa in carico dei malati in stato vegetativo si pone come obiettivo quello di dare un senso all’esistenza. “La scommessa in questi casi riguarda la presa in carico dell’intero nucleo familiare”, spiega Roberto Mauri. “Ci sono stati dei riscontri positivi anche riguardo a una serie di interventi di stimolazione che vengono effettuati giornalmente a questi malati”.  Una stimolazione che passa anche attraverso attività parallele, come racconta Luisella Massironi illustrando il progetto Gesto Inatteso: “Ci occupiamo dei pazienti in senso globale, non solo della parte motoria ma anche cognitiva ed emozionale, affiancando anche attività complementari, come shiatsu, terapie energetiche, campane tibetane, musicoterapia”.

Mimì Asnaghi

Il ruolo e l’importanza di SLAncio non solo i pazienti ma per l’intera comunità emerge dalla testimonianza commossa di Mimì Asnaghi, moglie di un ospite di SLAncio: “Lo stato vegetativo introduce in un mondo ignoto, un mondo ‘a parte’, che si scopre solo quando ci s entra”. Un mondo fatto di presenza e assenza allo stesso momento: “La persona non c’è, ma c’è, è un corpo caldo. In questa condizione di estrema precarietà una realtà come la Residenza San Pietro si prende cura non solo del paziente ma anche del parente. Il rapporto con i team operativi è diretto, ci sono proposte e non imposizioni, si vive una relazione di condivisione con gli altri familiari e con il personale”. In questa prospettiva Scriveresistere diventa uno strumento importante anche per i parenti degli ospiti: “E’ una possibilità per portare alla luce esperienze ed emozioni e provare a dare un senso alla sofferenza”.

A caccia di speranza

Emozioni, sofferenza, ma anche tanto amore per la vita. È questa la realtà raccontata sulla rivista, una testata giornalistica a tutti gli effetti, per la quale è stata presentata domanda di registrazione presso il tribunale di Monza.

Elisabetta Soglio

 E per i redattori si prospetta anche una collaborazione con i ‘colleghi’ del Corriere della Sera. Questo almeno è il ‘patto’ stretto in diretta con la giornalista Elisabetta Soglio, creatrice del progetto Buonenotizie sul quotidiano milanese. “Oggi tra i lettori c’è fame di buone notizie”, ha sottolineato la giornalista. “Siamo tutti cacciatori di speranza”.

Per i redattori di Scriveresistere non potrebbe esserci definizione migliore.

 

 

Qui il video completo dell’evento https://youtu.be/MU4BrZK1yNs