di Daniela Zanuso foto di Dario Erba
Si ride e ci si commuove, si ascolta e si riflette. Questa in sostanza la mattinata che Caritas ha dedicato alla Giornata del malato con un convegno dal titolo “La potenza della fragilità”, che si è tenuto presso l’Auditorium dell’Ospedale S. Gerardo di Monza, sabato 9 febbraio.
L’apertura del convegno, affidata a Don Enrico Tagliabue cappellano dell’ospedale, è dedicata al concetto del dono con le parole di Papa Francesco: ”Donare non si identifica con il regalare, ma contiene il dono di sé”. Segue il messaggio di Monsignor Luciano Angaroni che fa presente al numeroso pubblico in sala, come la nostra vita sia sempre ricca di preziosità che a volte ci sfuggono.
Don Stefano Buttinoni, coordinatore del convegno ci introduce al concetto di fragilità, tema dell’incontro e cede la parola a Guido Marangoni.
Guido è ingegnere, vive a Padova, è papà di Anna, la sua amata terzogenita, una bimba con sindrome di Down. Ma è anche un comico (collabora anche con il Teatro Zelig) e con questo spirito ci racconta come sono andate le cose, una storia che è diventata un libro in “Anna che sorride alla pioggia”. Ma non solo: apre anche la pagina FB: “le buone notizia secondo Anna”, dove, con la leggerezza di chi sa cogliere il lato ironico delle cose, ma al tempo stesso una grande profondità, ci racconta delle tante sfide che ha dovuto affrontare insieme alla moglie Daniela e alle figlie Marta e Francesca.
Ci parla di disabilità evidenti e di disabilità nascoste, e la sua diventa soprattutto una battaglia contro i pregiudizi. “Al centro c’è sempre la persona – afferma- che desidera essere trattata alla pari. Poter condividere la nostra parte più fragile, genera una forza, una potenza enormi e la leggerezza è una opportunità che abbiamo di guardare alla vita, un punto di vista diverso, non giusto o sbagliato, ma “diverso”. E aggiunge: “condividere la nostra parte più fragile genera incontri più profondi”.
E parte dalla sua fragilità: la balbuzie. E ci diverte raccontando di come la ricerca di personaggi famosi affetti da balbuzie (forse non lo sapete nemmeno voi ma non sono pochi: Mosè, Alessandro Manzoni, Italo Calvino) sia stata per lui una vera liberazione e di come anche la fragilità possa trasformarsi in opportunità per qualsiasi cosa che ci accade nella vita. E cita una frase di Calvino: “Leggerezza non è fragilità, ma planare sulle cose dall’alto, non avere macigni sul cuore”.
Significativo il suo incontro a soli 17 anni con Madre Teresa di Calcutta che, davanti ad una platea di persone, guardò nella sua direzione e disse: “Quando da grande avrai dei figli non avere paura”. Per Guido mettersi sullo stesso piano è come riconoscere che noi siamo anche quell’altro. Ed è con una certa sorpresa che riusciamo a cogliere la bellezza della diversità.
La mattinata prosegue con la presentazione e un video di Fol arte mia, una compagnia teatrale che attraverso il teatro punta a far emergere e a svelare le potenzialità di ognuno di noi. L’arte è il linguaggio dell’anima e con questo intento la compagnia propone “ Frammenti di Bellezza”, uno spettacolo che andrà in scena a Vedano i prossimi 23-24 marzo.
Ci sono anche i punti di vista di chi come sorella, padre, madre, vive con persone affette da sindrome di Down. E’ il caso Margherita, sorella di Elena che ci spiazza con la sua dichiarazione: “Per me Elena è sempre stata una persona come me, non ha niente di diverso da me, anche se agli occhi degli altri è diversa”.
E poi Ivo, papà di Ilaria, che in una frase racchiude tutto il senso di storie come la sua: “l’amore non si discute, si accetta e vince sempre”. Nel suo cammino afferma di aver messo in discussione tante cose, anche la fede e di aver trovato nella musica, quella modalità espressiva che aiuta a vincere la paura. E’ per questo motivo che ha creato un luogo di incontro dove la musica diventa condivisione, comunicazione, inclusione, un modo per vivere il quotidiano con normalità.
Anche Ezio, papà di Alberto, ci racconta del modo terribile in cui gli hanno comunicato la “brutta notizia” perché è sempre una brutta notizia affrontare la nascita di un bambino con sindrome di Down e di come questa realtà abbia fatto esplodere in un attimo la sua vita e quella di sua moglie Ornella. Ora il figlio Alberto ha scritto un libro (“Scoprirsi down: la storia di Alberto raccontata da lui stesso” ), ha trovato un lavoro e vive come loro gli hanno sempre insegnato: come una persona normale.
Il convegno si chiude con la commovente testimonianza del gruppo Tikitaka. SI tratta di un gruppo di ragazzi affetti da sindrome di Down e di volontari che hanno avviato un progetto di micro residenzialità che si sta attuando a Monza. E’ Stefano a prendere la parola: “ Viviamo insieme durante un fine settimana e impariamo tante cose, prepariamo il pranzo e la cena, parliamo, ci divertiamo“. “ La mia disabilità- dichiara una volontaria- è l’individualismo puro. Sto cercando di superarlo riconoscendo il bisogno reciproco di amore. Loro, i ragazzi disabili, ci ripagano in amore”.
Reciprocità sembra proprio la parola più adatta per riassumere la mattinata. E torniamo a casa con la sensazione di aver cambiato il nostro sguardo sulla disabilità o meglio sulla diversità.
